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Journée Mondiale du Rein - mars 2010
La Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique, la Société Francophone de Dialyse
et la Société Suisse de Néphrologie, en collaboration avec les associations des patients insuffisants rénaux (FNAIR)
et les associations de personnels soignants (AFIDTN) ont créé une Fondation du Rein pour élaborer un instrument
qui permette d’assurer en France, en Suisse et en Belgique l’interface entre les cinq groupements de personnes mentionnés ci-dessus.
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SAR la Princesse Chantal de France Marraine de la Fondation |
Richard Berry Président d'Honneur |
Le matin à 9 h aura lieu à l'Académie Nationale de Médecine une
"Rencontre-débat avec les associations de malades", organisée par l'Institut
National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) et la Fondation du
Rein, consacrée aux complications rénales du diabète, thème retenu par la
Fédération internationale des Fondations du Rein. De nombreuses personnalités
médicales et scientifiques y participeront et des patients témoigneront de leur
expérience.
A cette occasion, seront remis deux subventions de recherche aux lauréats
sélectionnés lors de l’appel d’offre "Thérapie cellulaire et thérapie génique
dans les maladies rénales" d’un montant total de 130.000 € de la Fondation du
Rein, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et l’Association pour
l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG).
Diverses manifestations se tiendront également en régions au cours de cette semaine:
Une Conférence de Presse se tiendra le
jeudi 4 mars 2010 à 11 heures dans le
Salon Lhermitte de l’Académie Nationale de Médecine, 16 rue Bonaparte 75006 Paris.
Soirée de gala de la Fondation du Rein
Mercredi 10 mars 2010
Grand amphithéâtre de la Sorbonne
Rencontre-débat avec les associations de malades
Jeudi 11 mars - matinée
Académie de Médecine
Colloque "Les alternatives à la dialyse en centre : un choix d'avenir ?"
Jeudi 11 mars - après-midi
Grand amphithéâtre de la Sorbonne.
Organisé par la Société de Néphrologie à l’occasion de son Cinquantenaire et la
Fondation du Rein, sous le haut patronage de Monsieur Nicolas Sarkozy, Président de la République
et
en présence de Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des
Sports
Prix de la Fondation du Rein 2009
Comme chaque année, la Fondation du Rein a lancé un appel d’offres pour
récompenser 2 jeunes chercheurs en néphrologie.
Chaque prix d’un montant de
10.000 euros a été remis aux lauréats lors de la réunion de la Société de
Néphrologie à Toulouse le 30 septembre 2009.
Les chercheurs primés ont été le Pr. Olivier Devuyst de l’université catholique de Louvain (Belgique) et le Dr.
Andreas Schedl, directeur de recherche et travaillant à l’Unité 636 de l’INSERM
de l’Université de Nice / Sophia-Antipolis.
Appel d’offres sur la thérapie génique et cellulaire des maladies rénales
La Fondation du Rein en coopération avec l’Association Française contre les
myopathies (AFM) et l’Association d’information et de recherche sur les maladies
génétiques rénales (AIRG) a lancé un appel d’offres pour des projets de
recherche sur la thérapie cellulaire ou génique des maladies rénales.
Le Premier ministre François FILLON a choisi comme thème, pour la grande cause
nationale 2009, "le don d’organes, le don de sang, le don de plaquettes et le don de moelle osseuse".
Le collectif "Don de Vie - Don de Soi" est présidé par
Monsieur Philippe Gosselin, député de la Manche, et parrainé par deux membres
éminents de l'Académie Française, Madame Simone Veil, ancien ministre de la
Santé, et Monsieur Jean d’Ormesson, écrivain.
La Fondation du Rein s'est vue accorder le label Grande Cause Nationale 2009 par
le Premier ministre.
L’objectif de ce label est de permettre qu’en appui des
campagnes régulières de promotion engagées chaque année par l’Agence de la
Biomédecine et l’Etablissement Français du Sang, une sensibilisation
particulière des Françaises et des Français soit réalisée tout au long de
l’année 2009 par le monde associatif concerné.
La Fondation du Rein participe
ainsi, aux côtés des pouvoirs publics, à susciter un nouveau sursaut citoyen, en
faisant des campagnes d'information sur le don d'organes.
Elle est heureuse d'héberger l'Association Don de Soi, Don de Vie, créée et
présidée par Marie Berry, sœur de son Président d'Honneur.
Cette association réalise actuellement une campagne nationale d'affichage sur le don de soi sur
tout le territoire, notamment dans tous les hôpitaux de France, en partenariat
avec la Fondation du Rein.
Edito de Madame Brigitte Lantz
Toute l'équipe de la Fondation du Rein est heureuse de vous annoncer qu’elle
vient d'obtenir le label Grande Cause Nationale 2009 "Don de Vie, Don de Soi".
Ce label accordé par le Premier ministre offre à notre Fondation l'opportunité
d'une plus grande diffusion de l'information sur le don d'organes pendant toute
année l’année 2009.
Au cours de l’année 2008, ont eu lieu 2937 greffes de rein, et 6 853 malades
étaient en liste d’attente d’une greffe rénale au 1er janvier 2009 (Données de
l’Agence de la Biomédecine).
Si la greffe de rein est rarement une nécessité vitale en raison du traitement
de suppléance de la fonction rénale par la dialyse, elle change radicalement la
vie de celui qui en bénéficie.
Les personnes en insuffisance rénale terminale
doivent subir trois fois par semaine pendant quatre à six heures des séances
d’hémodialyse pour filtrer leur sang avec un appareil qui remplace le travail
des reins, ou effectuer des séances de dialyse péritonéale quotidiennes.
Ce traitement est lourd et pénible; il altère la qualité de vie des patients et
les placent en situation de dépendance, les conduisant souvent à réduire, voire
cesser leur activité professionnelle.
Elle est particulièrement préjudiciable
pour les enfants, qui peuvent avoir des difficultés à suivre une scolarité
normale et doivent suivre un régime alimentaire strict.
De plus, ils peuvent
souffrir d’un retard de croissance. Pour cette raison, les enfants dialysés sont
prioritaires sur la liste d’attente de reins.
La greffe rénale permet de supprimer les contraintes de la dialyse.
En outre,
elle permet de rétablir la totalité des fonctions des reins (production
hormonale, par exemple) alors que la dialyse est uniquement un instrument
d’élimination des déchets et de maintien de l’homéostasie.
De ce fait, la greffe
augmente également l’espérance de vie des malades en insuffisance rénale
terminale.
Dans l’inconscient collectif, le don d’organes est lié à l’idée de la mort et
trop rarement à l’idée de la vie.
Pour la plupart d’entre nous, ce sujet est donc tabou.
Ce n’est que lorsque nous sommes personnellement concernés ou l’un
de nos proches, que nous réalisons que le don d’un organe peut sauver une vie.
Profitons de cette période unique ou les campagnes médiatiques sur le don de soi
sont favorisées pour aborder ce thème en famille avec un maximum de sérénité.
En effet, il ne faut pas hésiter à faire savoir auprès de ses proches et de sa
famille que l’on est favorable au don d’organes, et réciproquement, il est utile
de s’informer soi-même de la position de ses proches.
Afin d’informer le public sur le don de soi et de faire progresser le don, la
Fondation du Rein collabore avec l’association "Don de Soi – Don de Vie",
présidée par Marie Berry, au travers d’une importante campagne de communication.
L’année 2009 devrait donc être riche en projets, riche d'espoir pour les
patients en attente d’un greffon rénal.
Docteur Brigitte LANTZ
Responsable de la Communication
et des Relations publiques de la Fondation du Rein